Un programme structuré pour être déployé sur l’ensemble de notre territoire

Dès 2014, une Unité Thérapeutique d’Éducation du Patient (UTEP) a été créée au sein du CHU de Limoges. Depuis janvier 2023, cette unité est devenue transversale et territorialisée (UTTEP 87). Elle prend en charge tous les programmes d’ETP sur la Haute-Vienne, à l’exception de ceux en santé mentale, qui relèvent de l’UTTEP du CH-Esquirol pour l’ensemble du Limousin. Le CRA étant rattaché au CHU, et à son Pôle Neurosciences-Tête-Cou-Os, c’est donc conjointement que nous avons construit ce programme.

Nous nous sommes appuyés sur différents documents nationaux (DIA, 2020 et l’Instruction du 19 février 2021), ainsi que sur les retours d’expérience d’autres CRA, notamment ceux d’Aquitaine et de Midi-Pyrénées, qui avaient déjà mis en place leur propre programme.

Il est prévu que le lancement de notre programme d’ETP se fasse au CRA, sur le second semestre 2026.
Puis, un déploiement progressif aura lieu dès le début de l’année 2027 sur l’ensemble des 3 départements du Limousin.
Ce déploiement sera coordonné par le CRA, avec le Docteur MASERAS-BRUGERA, et par l’UTTEP 87.
Il s’appuiera également sur les compétences de l’UTTEP du CH-Esquirol pour le relais auprès des établissements de santé mentale et des services d’aide du médico-social, comme les SAMSAH ou les centres de réhabilitation. Ce programme sera déployé sur la base du volontariat pour les établissements partenaires. Des réunions préliminaires ont déjà été organisées avec des structures intéressées.

Un programme personnalisé et co-construit

Actuellement, nous sommes en train de finaliser une première étape qui doit être validée par l’ARS et qui nous a permis de créer cinq ateliers en lien avec les attentes de ce public. Notre programme initial s’articule autour de cette première offre qui s’enrichira au fur et à mesure pour, d’ici 2 à 3 ans, proposer une dizaine d’ateliers répondant aux besoins exprimés.

Ce programme proposé, dans un premier temps, par le CRA, s’adresse aux adultes autistes sans déficience intellectuelle.
Chaque participant réalise, au préalable, un entretien individuel nommé “diagnostic éducatif” qui permet de comprendre ce que la personne sait de son trouble, ce qu’elle en fait, de questionner ses motivations, ses projets…

L’ensemble des informations recueillies permet d’établir un programme individualisé avec des objectifs fixés. Le professionnel et la personne impliquée sont alors au même niveau. Ils formeront une alliance thérapeutique.

Le plus souvent ce sont les professionnels médicaux et paramédicaux en charge de l’accompagnement de ces publics qui proposent directement aux personnes concernées de participer à l’ETP.

Par la suite, les ateliers qui sont mis en place ont une durée d’environ une demi-journée. Ils se déroulent en groupe afin que les échanges entre participants puissent confronter leurs expériences et leurs vécus, s’identifier à d’autres et s’enrichir mutuellement pour combler leurs lacunes en termes de connaissance et de compétences vis-à-vis de leur TSA.

A l’issue du programme, il y a une évaluation des acquis, toujours sous la forme d’un entretien individuel, pour déterminer le niveau de satisfaction de chacun et son envie de poursuivre l’expérience. Dans un second temps, nous proposerons de nouveaux ateliers axés sur des thématiques différentes et/ou complémentaires à celles initialement proposées.

L’ETP est vraiment un programme centré sur le patient et sur ses besoins à lui. L’ensemble de ces entretiens permettra également à l’équipe éducative d’adapter ou de créer de nouveaux ateliers afin d’améliorer le programme.

Un programme coordonné et partenarial

Dans l’élaboration de ces ateliers, l’UTTEP 87 apporte son savoir-faire et son expérience en termes d’ingénierie pédagogique et de méthodologie, comme notamment l’utilisation d’outils adaptés au déroulement des séances. Avec le CRA, nous avons déjà testé différents supports.
Notre rôle est d’évaluer leur efficacité, de savoir s’ils répondent bien à différents critères, comme ceux de la méthode SMART (Spécifique, Mesurable, Accessible, Reproductible et Temporellement défini).
Au-delà de cette grille d’évaluation, l’objectif est d’amener chaque patient à réfléchir et à mieux prendre conscience de son propre fonctionnement, afin de ne plus le percevoir uniquement comme une faiblesse, mais aussi comme une force. Il s’agit de l’aider à développer ses compétences et mieux interagir par la suite.

En retour, l’UTTEP peut s’appuyer sur les connaissances fines du CRA en matière d’autisme car les spécificités de ce trouble sont beaucoup plus complexes qu’avec des maladies chroniques. Je pense par exemple à l’ensemble des processus de stigmatisation dont souffre cette population.

Ce programme est le résultat d’une étroite collaboration entre nos deux équipes. Tous les professionnels ont été formés avec l’acquisition d’un certificat de compétences en ETP. Cette obligation de formation s’imposera également aux autres intervenants en charge du déploiement du programme sur notre territoire.

Nous établirons ensuite des bilans annuels, qualitatifs et quantitatifs, qui nous permettront de l’améliorer. Pour valoriser ce travail des présentations pourront être réalisées lors de congrès et colloques. L’UTTEP propose chaque année une journée dédiée, avec des interventions et des partages d’expériences. Ensuite nous pourrons peut-être élargir nos programmes à d’autres publics et d’autres thématiques, toujours dans le champ de l’autisme : enfants, aidants, fratries, questions liées au vieillissement…

La connaissance de soi et de son autisme

Comme précédemment mentionné, nous souhaitons débuter les BEP (Bilan Éducatif Partagé), ou diagnostic éducatif, le plus tôt possible afin de déterminer les besoins de chacun “dans sa vie aujourd’hui”. C’est à partir de cet entretien, à l’instant T, que l’on va déterminer, avec la personne concernée, quels sont les ateliers qui lui correspondent le mieux.
Le programme de chacun est donc individualisé: tous les participants ne suivront pas les mêmes séances.
Cependant, nous estimons que certains ateliers, portant sur des thématiques comme la compréhension générale du TSA ou celle liée à son propre fonctionnement, doivent être obligatoires. Cela permettra à tous d’acquérir, au minimum, un socle de connaissances communes.

Nous souhaitons débuter les ateliers au second semestre 2026, avec 8 participants par séance. Ces séances pourront être dupliquées afin d’accueillir un plus grand nombre de personnes. J’animerai systématiquement ces ateliers avec un autre professionnel du CRA, également formé à l’ETP.
En 2027, la mise en œuvre prévoit que d’autres professionnels, issus de structures partenaires, rejoignent cette dynamique de déploiement pour étendre ce programme à l’ensemble de notre territoire.

Pour construire ce programme, nous nous sommes inspirés d’expériences existantes, tout en y apportant quelques modifications. Nous avons également rencontré et interrogé des personnes autistes. Leurs retours nous ont beaucoup aidés.
Nous avons axé nos premières interventions sur la connaissance de soi, puis nous introduirons peu à peu des notions sur les compétences psychosociales. Ce déroulé a été privilégié en nous appuyant sur des projets d’animation antérieurs et sur les retours qui nous ont été faits.

Nous avons constaté que si la personne concernée ne comprend pas suffisamment son propre fonctionnement, ses forces et ses faiblesses, elle risque de forcer son masking (camouflage) social ce qui pourrait aggraver ses difficultés.

Une animation réflexive

Pour animer ses séances, nous utiliserons différentes méthodes, toutes axées sur la participation active des personnes concernées, que ce soit de manière individuelle, ou en petit et grand groupe. Chaque atelier intégrera des approches variées, choisies en fonction des objectifs de travail.

Nous avons également longuement réfléchi au déroulé pédagogique et aux adaptations nécessaires. Pour favoriser la communication et améliorer la transmission des informations, nous utiliserons divers supports, visuels ou auditifs. De plus, chaque atelier comportera un emploi du temps détaillé, afin de mieux identifier les différentes transitions au cours de la séance.

Des temps d’introspection seront également prévus pour permettre à chacun de s’approprier les notions et sujets abordés. Étant donné la quantité d’informations transmises durant ce programme, ces moments nous semblent essentiels : ils permettront aux participants, à plusieurs reprises, de réfléchir, à l’oral ou à l’écrit, sur ce qu’ils ont retenu.

Nous serons particulièrement attentifs à la fatigabilité, ces séances durant environ une demi-journée. Nous avons mis en place un système visuel basé sur des jetons, permettant aux participants de signaler eux-mêmes quand ils ont besoin d’une pause. Les animateurs pourront également participer à cette décision, sur un pied d’égalité. Cette approche illustre bien notre volonté, et la philosophie de l’ETP, de déconstruire la hiérarchie traditionnelle entre le “sachant” et l’apprenant, au profit d’une véritable alliance thérapeutique.

L’utilisation de ces outils doit également être transposable dans la vie quotidienne. Une fois leur utilité comprise et maîtrisée, ils permettront à chaque participant de gagner concrètement en autonomie.

Un programme conforme aux recommandations et aux données scientifiques actualisées

Dans l’élaboration de ce programme, mon rôle a notamment été de m’assurer que les contenus dispensés étaient scientifiquement validés et qu’ils étaient conformes à ceux du DSM5, de la CIM11 et aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS en matière d’autisme.

La phase des diagnostics éducatifs, réalisée en amont du programme, est très importante pour nous, professionnels.
Elle nous permettra de déterminer, en concertation avec la personne concernée, si elle peut, ou non, intégrer le programme. Si tel est le cas, elle déterminera les séances qui correspondent le mieux à ses besoins. Cette décision prendra notamment en compte le degré d’impact fonctionnel du TSA dans la vie quotidienne.

Si le futur participant accepte, je lui proposerai de contacter son médecin traitant (via courrier) pour l’informer de la démarche entreprise par son patient. La personne peut, bien évidemment, s’opposer à ce que son médecin soit informé. Dans ce cas, le participant ne perd pas sa place. Pour celui qui a accepté, nous proposerons, à l’issue du programme, qu’un autre courrier soit adressé à son médecin pour l’informer des acquis et des compétences qui ont été travaillées durant le programme.

Nos premières séances débuteront au second semestre 2026 dans des locaux situés au sein du CHU de Limoges.