« Juste autiste ! » : un dépliant pour aider à communiquer et sensibiliser sur l’autisme
Un support pratique et visuel à la disposition des personnes autistes et des aidants pour des situations du quotidien
Un dépliant de poche pour sensibiliser à l’autisme
A l’image du premier dépliant « T’as pas l’air autiste », le dépliant « Juste autiste » a été conçu en format de poche pour se glisser partout. L’idée : pouvoir le sortir dans un contexte où l’on ressent le besoin de désamorcer des situations et de communiquer sur l’autisme.
Ce dépliant se veut une aide pratique à la communication, permettant en quelques minutes avec l’aide d’illustrations de situations « types », d’expliquer et de faire face à un regard douloureux en utilisant le vecteur de la pédagogie.
Conçu par des personnes autistes et des parents de personnes autistes, en collaboration avec le Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes. Le graphisme de l’ensemble du dépliant (logo, illustrations, mise en page) a été réalisé par Marie Bucelle (Un Pingouin à la Ferme), spécialisée dans la communication créative et la traduction de messages complexes en histoires simples et visuelles, et elle-même aidante.
Téléchargement et diffusion
Toutes les information et explications sur ce dépliant sont accessibles sur :
Nouvelle version du « Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans ».
« Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans »
A l’occasion du Congrès de médecine Générale, du 21 au 23 mars, la délégation interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement (TND) diffusera aux médecins généralistes la nouvelle version du « Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans ».
Les médecins généralistes et les pédiatres sont en première ligne dans la prise en charge des troubles du neurodéveloppement. Suite à leurs retours sur la première version du guide, la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (autisme, troubles Dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, troubles du développement intellectuel) a rassemblé le groupe d'experts pluridisciplinaire à l’origine du guide afin de le faire évoluer. Les grilles de repérage qu’il contient ont été élaborées en se basant sur la littérature scientifique et les outils existants et validées par la haute autorité de santé (HAS).
Les grilles de la nouvelle version de ce guide seront incorporées au carnet de santé au printemps 2024 pour la version papier et à la fin de l’année pour la version numérique.
Au regard de la forte prévalence des troubles (1 personne sur 6 ), le Président de la République, Emmanuel Macron et Madame Fadila Khattabi, ministre chargée des personnes âgées et des personnes handicapées ont souhaité que le repérage précoce soit ainsi systématisé.
Toutes les informations et l'accès au guide sont sur:
https://handicap.gouv.fr/nouvelle-version-du-guide-de-reperage-des-signes-inhabituels-de-developpement-chez-les-enfants-de
Présentation du dossier de presse de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, Dys, TDAH, TDI 2023-2027 ?
La stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement :
Autisme, Dys, TDAH, TDI 2023-2027
- Temps de lecture : 7 min
Dans l'attente de la parution complète de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) : Autisme, Dys, TDAH, TDI 2023-2027, le CRA Limousin souhaite présenter et mettre en avant le contenu de son dossier de presse paru le 14 novembre dernier.
Depuis 2005, les politiques publiques de l'autisme prennent forme à travers une succession de plans et de stratégies portées par les différents gouvernements. Ces documents orientent les actions, les appels à projets et les dispositifs d'accompagnement proposés aux familles et aux personnes.
Ils s'établissent autour de mesures et d'engagements qui permettent de mener à terme les travaux qui y sont énoncés.
Cette nouvelle stratégie s'ouvre au champ des TND et en précise le contexte. Elle a pu susciter certaines réactions de la part de personnes et d'associations s’inquiétant d’une moindre prise en compte des besoins spécifiques liés aux troubles du spectre autistique.
Quels sont les grands axes de cette stratégie ? Comment s'inscrit-elle dans la continuité des précédentes ?
Avec ce dossier de presse, le gouvernement dévoile les chiffres, les enjeux et les engagements dont certains en lien avec l'activité des Centres Ressources Autisme.
Une stratégie nationale qui apporte des repères
Elle s'appuie sur les données actualisées de la recherche et de la science comme la Classification Internationale des Maladies (CIM 11) et le DSM 5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, et des troubles psychiatriques).
"le neuro-développement recouvre l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales... Les troubles du neuro-développement (TND) sont caractérisés par des difficultés significatives dans le développement de plusieurs fonctions du cerveau (fonctions cognitives) telles que la socialisation, la communication, la motricité, l’attention, le raisonnement, la mémoire ou encore les apprentissages."
(Extrait du dossier de presse)
Elle dresse ainsi une liste des différents TND :
- les troubles du spectre de l’autisme (TSA),
- les troubles du développement intellectuel,
- les troubles dys (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie),
- les trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
La stratégie apporte également des chiffres clés en terme de prévalence et des estimations les plus précises possibles.
"Les troubles du neurodéveloppement concernent 1 personne sur 6.
On estime :
- que l'autisme concerne 1 à 2% de la population
- que les troubles Dys concernent 8% de la population
- que le trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité concerne 6% des enfants et 3% des adultes
- que le trouble du développement intellectuel concerne 1% de la population+ de 50 % des personnes ayant un trouble du neurodéveloppement ont un second TND et d’autres maladies associées sont fréquentes : épilepsie, troubles gastro-intestinaux, pathologies cardio-vasculaires, pathologies de la vision et de l’audition, troubles du sommeil, troubles du comportement alimentaire, troubles anxieux et dépression.
- 70 % des personnes concernées ont des difficultés cognitives qui persistent à l’âge adulte."
(Extrait du dossier de presse)
Elle dénombre également de nombreux dispositifs d'accompagnement dont certains issus de l'ancienne stratégie 2018-2022 :
Exemples:
- création de 197 Groupes d'Entraide Mutuelle (GEM) dédiés aux personnes autistes
- 40 lieux de vie en cours de création pour l'accueil des personnes TSA avec des troubles complexes...
Une stratégie avec 6 grands engagements répartis en 81 mesures
- ENGAGEMENT : Amplifier la dynamique de recherche sur les TND et accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs.
- ENGAGEMENT : Garantir une solution d’accompagnement à chaque personne, des interventions de qualité tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels.
- ENGAGEMENT : Avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces.
- ENGAGEMENT : Adapter la scolarité aux particularités des élèves de la maternelle à l’enseignement supérieur.
- ENGAGEMENT : Accompagner les adolescents et les adultes dans les phases majeures de leur vie, notamment pour les plus en difficulté.
- ENGAGEMENT : Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaître les troubles du neuro-développement dans la société.
Pour chaque trouble les approches spécifiques sont détaillées à la fin du dossier de presse.
Parmi elles et pour l'autisme :
- la volonté d'abaisser l’âge du diagnostic, notamment autour de 18 mois pour un trouble du spectre de l’autisme sévère;
- une formation proposée aux parents dès le diagnostic d’autisme établi;
- une formation des enseignants;
- un service permettant de prévenir le risque suicidaire;
- une proposition de solution alternative pour les jeunes adultes dits en « amendements Creton »;
- des lieux de vie adaptés de petite taille;
- la possibilité de bénéficier d’un service de relayage ou de répit pour les familles et les personnes autistes...
Voir l'ensemble des approches pour les Troubles du Spectre de l'Autisme.
Quelles mesures pour le fonctionnement des CRA ?
Les 81 mesures du dossier de presse abordent de nombreux domaines d'activités en matière d'autisme et de TND (scolarisation, insertion professionnelle, diagnostic, repérage...). Sans en connaître les détails et les modalités précises, nous pouvons citer certaines de ces mesures susceptibles d'être liées aux missions des Centres Ressources Autisme :
- La mesures 12 : intensifier le plan de repérage, diagnostic et intervention des adultes autistes en ESMS et à l’hôpital psychiatrique.
- Et la mesure 13 : diagnostiquer les différents TND (TSA, TDI, TDAH, Dys) des enfants et adolescents sans diagnostic actuellement en ITEP, IME, EAAP, MECS et mettre en place les interventions adaptées.
Ces 2 mesures s'inscrivent dans la continuité de la mesure 37 de l'ancienne stratégie nationale 2018-2022 portée sur notre territoire par le Centre Ressources Autisme du Limousin. - La mesure 16 : mobiliser les psychologues experts des TSA en renfort des CRA sur les diagnostics simples et développer l’utilisation du télédiagnostic dans les Centres de ressources en autisme (CRA).
- Les mesures 24 à 34 ainsi que les mesures 41 et 64 offrent la possibilité aux CRA de poursuivre et d'intensifier leurs efforts de formation auprès d'un large public de professionnels et d'étudiants (secteur médico-social, petite enfance, paramédicaux, Education Nationale, magistrats, PJJ, emploi...)
- Les formations (guidance) à tous les parents d’enfants ayant un TSA seront elles aussi maintenues.
D'autres mesures vont également orienter l'activité des CRA et de son réseau de partenaires.
Citons notamment la mesure 35 qui intègre "le livret de repérage des signes de développement inhabituel de l’enfant dans le carnet de santé" et qui instaure "un service public du repérage et de l’accompagnement précoce de 0 à 6 ans". Ce nouveau service s'appuiera sur les Plateformes de Coordination et d'Orientation (PCO).
L'ensemble des moyens mises à disposition, 680 millions d'euros, et les modalités de mise en œuvre seront détaillées dans un second temps avec la parution complète de cette nouvelle stratégie en 2024.
Le CRA Limousin veillera alors à sa diffusion et en assurera le relai auprès d'un large public.
Rédigé par Nicolas Roumiguières - Documentaliste au CRA Limousin
TSA 2024 : où en sommes-nous ?
TSA 2024 : où en sommes-nous ?
2ème colloque international organisé par le GNCRA et le CRA Normandie Seine Eure, les 13 et 14 juin 2024 à Rouen.
Le Comité d’Organisation du Colloque propose :
Pour célébrer les 20 ans du Centre Ressources Autisme Normandie Seine Eure (CRANSE), c’est avec un immense plaisir, que nous vous convions au 2ème congrès National du Groupement National des Centres Ressources Autisme (GNCRA).
Nous nous retrouverons dans la salle du KINDARENA de Rouen les jeudi 13 et vendredi 14 juin 2024.
Nous souhaitons rassembler toutes personnes intéressées par le sujet de l'autisme et plus largement des troubles du neurodéveloppement autour de la thématique suivante : « TSA 2024 où en sommes-nous ? ». Ce colloque est organisé en partenariat avec le GNCRA, la Maison de l’autisme et le soutien de nombreuses institutions.
L’idée directrice de notre colloque est de proposer deux demi-journées de conférences en séance plénière avec des intervenants reconnus pour leur expertise dans leur champ d’intervention ainsi que deux autres demi-journées où sont déployés 42 ateliers répartis en quatre salles ouvertes simultanément et répondant aux thématique suivantes :
- Aux Frontières du diagnostic médical
- TSA/TND : Identifier les besoins, déployer les actions
- Proche aidants, aidants-pairs
- Inclusion et accessibilité
Près de 60 conférenciers interviendront dans notre colloque. Nous avons à cœur de vous proposer des intervenants de qualité en sollicitant l'expertise des professionnels issus de différents horizons : la Normandie et d'autres régions françaises sont en effet représentées dans chaque thématique abordée. Pour plusieurs d'entres elles, nous avons la chance d'y associer la technicité de professionnels exerçant au-delà de nos frontières.
Programme et autres informations sont disponibles sur le site de l'événement.
Ouverture de la formation en ligne dédiée aux troubles du neurodéveloppement à destination des étudiants en médecine de 3ème cycle.
La formation a été conçue par un comité éditorial réunissant des experts scientifiques (neuropédiatres, neuropsychologues, psychiatres, psychiatres d’enfants et d’adolescents) pour la plupart membres des centres d’excellence TND et des centres ressources autisme, garantissant ainsi une formation respectueuse des recommandations de bonne pratique.
La formation est organisée en 34 cours qui portent notamment sur :
- Les TND : les repérer et les connaître à tous les âges de la vie, de l’enfant à la personne âgée : enjeu essentiel en terme de diagnostic et de soins ;
- Les spécificités des formes cliniques selon le genre, les femmes restant sous- diagnostiquées ;
- Les notions historiques dans un domaine qui a souvent changé de terminologie scientifique ;
Des cours plus spécifiques montrant la richesse de ce domaine de la médecine (par exemple la robotique, la génétique ou encore la physiopathologie).
La formation est gratuite et disponible après inscription en suivant le lien.
Vous trouverez également une présentation vidéo du module.
Toutes les informations sont sur : https://handicap.gouv.fr/ouverture-de-la-formation-en-ligne-dediee-aux-troubles-du-neurodeveloppement-tnd-autisme-tdah
Nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, Dys, TDAH, TDI 2023-2027
Nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement :
autisme, Dys, TDAH, TDI 2023-2027
81 mesures conçues collectivement
Lors du Comité interministériel du handicap (CIH) du 6 octobre 2022, la Première ministre a annoncé la poursuite de la politique menée depuis 2018 en faveur des personnes concernées par l’autisme, les troubles Dys, le TDAH et le TDI ainsi que de leur famille. La concertation sur laquelle repose la nouvelle stratégie 2023-2027 a été menée par la délégation interministérielle avec l’ensemble des parties prenantes et en articulation avec les travaux préparatoires de la Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023.
Elle a mobilisé tous les acteurs : le Conseil national TSA-TND qui réunit les associations et professionnels intervenant dans le champ des TND, les personnes concernées par les TND, des représentants des collectivités territoriales (Association des maires de France et Départements de France), les ministères concernés, les agences régionales de santé (ARS), les opérateurs de l’État, le Groupement national des centres ressources autisme (GNCRA) et les centres ressources autisme (CRA).
La méthode de travail retenue avec le Conseil national TSA-TND s’est inscrite dans la continuité de la stratégie 2018-2022, pour amplifier l’action conduite, capitaliser sur les réussites et lever les freins restants, garantissant aux personnes et à leurs familles des accompagnements de qualité. Les membres du Conseil national ont notamment émis le souhait de travailler à des mesures communes à l’ensemble des troubles du neurodéveloppement, tout en développant des volets spécifiques pour chacun d’eux.
Les mesures proposées à l’issue de cette concertation ont été soumises à une consultation citoyenne qui a fait l’objet d’une participation particulièrement importante :
96 000 votes et 10 000 contributions ont été enregistrées en un mois, du 26 avril au 24 mai 2023. Les mesures proposées ont obtenu l’adhésion de la quasi-totalité des répondants (91 %). Ces contributions ont également permis d'amender et d'enrichir les mesures de la stratégie.
6 octobre 2023 : Journée nationale des aidants
Découvrez le dispositif de formation à destination des proches aidants de personnes autistes !
A l’occasion de la journée nationale des aidants, (re) découvrez le dispositif de formation des proches aidants de personnes autistes.
La formation à destination des proches aidants constitue un axe prioritaire de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, et de la stratégie nationale agir pour les
aidants. Ce dispositif, accessible dans toute la France, a pour objectif de rompre l’isolement des aidants de personnes autistes et de leur proposer les connaissances et les outils qui leur permettront de faire face aux difficultés rencontrées par leurs proches, et de disposer de repères et d’informations fiables.
La formation des aidants est mise en œuvre par les Centres Ressources Autisme en partenariat étroit avec les associations de familles et d’usagers, tant au niveau local que national.
Les formations sont entièrement gratuites pour les familles, car elles sont financées par la Caisse nationale pour la solidarité et les Centres Ressources autisme en France.
Depuis 2014, ce sont déjà plus de 13 000 aidants qui ont été formés partout en France !
En cette journée nationale des aidants, découvrez (ou re-découvrez) le dispositif de formation des proches aidants de personnes autistes en vidéo !
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à contacter :
- Le Centre Ressources Autisme de votre région : https://gncra.fr/les-fiches-des-cra/
- Le site internet de la CNSA : https://www.cnsa.fr/
- Le site internet de la Maison de l’autisme : https://maisondelautisme.gouv.fr/monparcours/parent-personne-aidante
- Le site internet du GNCRA : https://gncra.fr/
- Le campus du GNCRA : https://campus.gncra.fr/
- Le site internet de Ma boussole aidant : https://www.maboussoleaidants.fr/
Journal n°48 CRA Limousin
Le journal n°48 du CRA Limousin vient de paraître.
Pour le consultez, cliquer ici
A la une:
- la présentation du Dispositif d'Autorégulation (DAR) du collège Maurice Genevoix de Couzeix
- les programmes de nos prochaines formations aidants portés par le CRA Limousin
- de nombreuses ressources et informations à découvrir
Pour recevoir les prochains numéros du journal du CRA : inscrivez vous ici
Le journal du CRA Limousin relaie des actualités issues d’un travail de veille informationnelle dans le domaine du TSA. Les ressources mises à votre disposition ne visent pas l’exhaustivité et ne reflètent pas nécessairement l’opinion du CRA.
Bonne lecture
Lancement de la consultation citoyenne sur la prochaine stratégie TND
La Délégation interministérielle à la stratégie nationale sur l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement lance une consultation citoyenne sur la future stratégie TND 2023-2027
La stratégie 2018-2022 avait pour ambition de rattraper le retard de la France en matière de prise en charge des troubles du neurodéveloppement (du repérage précoce aux interventions) et de créer les conditions pour améliorer durablement la vie des personnes et des familles.
La stratégie 2023-2027 vise à garantir aux personnes ayant un trouble du neurodéveloppement et aux familles de bénéficier d’accompagnement de qualité à chaque étape de leur vie ainsi que de pouvoir faire les choix qui compte pour eux-mêmes (et non ceux que la société pourrait leur imposer).
Les axes de la stratégie
Amplifier la dynamique de recherche sur les TND et diffuser les connaissances auprès des acteurs de terrain.
Garantir une solution d’accompagnement à chacun, des interventions de qualité tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels.
Avancer l’âge du repérage précoce et des diagnostics, et intensifier les interventions précoces.
Adapter la scolarité aux particularités des élèves de la maternelle à l’enseignement supérieur.
Accompagner les adolescents et les adultes dans les phases majeures de leur vie, notamment pour les plus en difficulté.
Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaitre les troubles du neurodéveloppement dans la société.
Donnez votre avis
Cette consultation citoyenne (ouverte jusqu'au 24 mai) vous permet de donner votre avis sur les mesures qui pourraient être déployées sur la période 2023-2027
J'aide, je m'évalue : Outil d’évaluation et de prévention du risque d’épuisement pour les aidants et professionnels.
J’AIDE, JE M’ÉVALUE
Au terme d'importants travaux de recherche, la Fondation France Répit a développé un outil d'évaluation et de prévention du risque d'épuisement inédit, J'AIDE, JE M'ÉVALUE reposant sur des méthodes scientifiques éprouvées.
Cet outil a pour objectif de permettre aux proches aidants de prendre conscience du risque d'épuisement auquel ils peuvent être confrontés, de le mesurer au fil du temps et de mobiliser des solutions de répit et de soutien adaptées à leur situation.
Il a également vocation à être utilisé par les professionnels dans l'accompagnement des proches aidants, afin de les sensibiliser aux risques d'épuisement, dans une démarche de prévention et de santé globale.
L’outil est gratuit et anonyme, et aucune donnée à caractère personnel ne sera utilisée.