Interview de Fabrice Le Guilloux, Président de l'Association Actions pour l'Autisme Asperger Limoges marraine des GEM TSA 19, 23 et 87
Interview de Fabrice Le Guilloux
Président d'Actions pour l'Autisme Asperger Limoges
Association marraine des GEM TSA 19, 23 et 87
Les départements de la Creuse et de la Corrèze ont récemment vu s'ouvrir sur leur territoire un Groupe d'Entraide Mutuelle (GEM) à destination des personnes autistes (voir coordonnées en bas de l'article). Ces deux nouveaux GEM ont permis de compléter le maillage de ces dispositifs sur l'ex région Limousin en les rendant plus accessibles et plus proches.
Libre adhésion, entraide, socialisation et pouvoir d'agir des personnes autistes sont des objectifs et des éléments communs à ces groupes. Actuellement portés par des organismes gestionnaires, Atypiques 23 en lien avec l'APAJH 23 pour la Creuse et l'Adapei 19 pour la Corrèze, les GEM sont amenés à évoluer vers une gouvernance sous forme associative confiée à ces adhérents.
Ces dispositifs reçoivent également l'appui d'une association "marraine", l'association Actions pour l'Autisme Asperger Limoges, pour être conventionnés et subventionnés.
Cette marraine, la même pour les 3 GEM de notre territoire, assure une veille éthique, un soutien au fonctionnement et mobilise des tiers en cas de conflits (CNSA, 2019).
Le CRA Limousin a rencontré son Président, Fabrice Le Guilloux, pour qu'il nous explique les raisons de son engagement et le regard qu'il porte sur ce dispositif.
Pouvez-vous nous présenter votre association : Actions pour l'Autisme Asperger Limoges ?
Notre association est assez récente, elle a été crée il y a environ 3 ans.
Nous travaillons principalement sur les départements du 19, du 23 et du 87 mais nous débordons de plus en plus sur ceux limitrophes : la Charente, la Dordogne, le Cantal, le Puy de Dôme ou l'Indre. Notre association, initialement, était une association de parents. Nous faisons cependant le constat d'une évolution naturelle vers un public mixte avec familles et personnes TSA.
Actuellement, nous avons environ 70 adhérents regroupés par famille, ce qui représente près de 200 personnes. Le tarif pour adhérer est de 20€/an.
Nous proposons différents services pour tous les âges : de l'aide aux familles, des conseils pour les démarches (MDPH par exemple), du prêt de matériel, des rencontres sous forme de café ou de groupes d'habiletés sociales...
Nous avons également développé un soutien important autour de la question de l'emploi pour notamment redynamiser les adultes.
Pouvez-vous nous présenter les nouveaux GEM TSA 19 et 23 ?
Ces deux GEM ont à peu près la même ancienneté et ont ouvert leurs portes il y a peu. Ils ont des objectifs communs comme ceux de permettre à leurs adhérents de se retrouver dans un cadre bienveillant et de faire des choses à plusieurs. Ils disposent tous les deux d'une maison chaleureuse et aménagée qui permet de se détendre ou de partager des temps de repas. Ils proposent des divertissements et des sorties. Ce qui est intéressant, c'est de constater que certains membres ont su créer des liens qui se poursuivent en dehors du GEM. Les centres d'intérêts et les préoccupations d'un GEM à l'autre ne sont pas forcément les mêmes. Cela s'explique notamment par les tranches d'âge et le public qui les fréquente.
Suite à son lancement, le GEM 19 est entrain de montée en puissance. Il se développe à l'image de ce qui c'était passé pour celui du 87. Il compte à ce jour 14 adhérents.
Le GEM 23 est dans une phase de départ, de lancement au niveau de ces adhésions.
En tant que représentant de l'association marraine, nous avons une réunion mensuelle avec chacun des GEM et leurs membres. Nous essayons également de favoriser les rencontres entre les différents groupes.
Enfin, je veux souligner le rôle prépondérant joué par les animateurs des GEM. Ces professionnels font un travail remarquable pour faire vivre et connaître ces dispositifs. Ils sont aux côtés des adhérents. Ils leur apportent une écoute bienveillante et un soutien actif dans la gestion quotidienne et l’organisation des activités.
Pourquoi votre association s'est-elle engagée auprès des GEM ?
Le soutien aux GEM nous est apparu d’emblée intéressant et la constitution de ces groupes importante pour l'autisme.
Notre première expérience en tant qu'association marraine du GEM 87 a favorisé notre engagement pour ceux en Creuse et en Corrèze.
Ce qui est pertinent, c'est la partie très concrète qui accompagne ces dispositifs. Il y a des résultats et pas de paperasse.
On ne parle pas uniquement de grands principes mais de choses qui nous touchent tous les jours dans notre vie.
Dans cette organisation, il n'y a plus de maillots, plus d'étiquettes. Chacun a une place.
En quoi consiste le rôle de "marraine" d'un GEM ?
C'est expliqué dans les statuts, l'association marraine apporte son soutien aux adhérents et au dispositif. Elle assure une veille et exerce notamment un rôle de médiateur en cas de conflit. Notre appui se prolongera même lorsque les GEM évolueront vers un statut associatif qui les rendront plus autonomes par rapport à leurs organismes gestionnaires de départ.
Nous resterons à leurs côtés pour les accompagner, c'est aussi prévu dans les statuts avec l'ARS.
Enfin, comme nous l'avons expliqué, nous favoriserons et encourageons les échanges entre les GEM.
Comment voyez-vous l'avenir ?
Les évolutions vont s'écrire différemment pour chacun de ces lieux. Cependant, ce qui nous semble important c'est de continuer à faire travailler ensemble ces différents groupes, qu'ils aient plus de relations et de projets communs. Par exemple, l'organisation de rencontres annuelles.
Il faut vraiment éviter l'isolement.
L'un des objectifs de ces dispositifs est de favoriser la socialisation qui doit donc se faire entre ses membres mais aussi entre les GEM. Lorsque je dis ça, je ne pense pas uniquement à ceux présents dans l'ancienne région Limousin. Nous avons eu des contacts avancés avec des GEM présents en Dordogne par exemple.
Un autre objectif est de mieux faire connaître la cause de l'autisme à l'ensemble de la société. De manière collective, on sera plus fort et on y arrivera mieux. A plusieurs nous serons plus à même de faire évoluer les choses, de changer les mentalités et de modifier les rapports de force.
Contactez l'un des 3 GEM TSA sur notre territoire :
GEM TSA 19
20 rue Navier 19100 Brive-la-Gaillarde | 07 87 15 11 67 | gemtsa@adapei-correze.fr |
www.gemtsa19.fr
GEM TSA 23
9 rue du colonel Fossey 23000 Guéret | 06 67 77 06 31 | contact@atypiques23.fr
https://atypiques23.fr/
https://www.facebook.com/GEMAtypiques23
GEM TSA 87
182 rue Meissonier 87000 Limoges | 07 57 47 45 33 | gem.tsa@apajh87.fr
https://www.facebook.com/GEM-TSA-87-105826684783047/
Programme journée mondiale de l'autisme 2022 en Limousin
Programme journée mondiale de l'autisme 2022 en Limousin
Retrouvez le programme des actions menées par le CRA Limousin et ses partenaires dans le cadre de la journée mondiale du 2 avril de sensibilisation à l'autisme. Les actions sont menées sur les départements de la Creuse, de la Corrèze et de la Haute-Vienne.
Elles débuteront par le tenue du spectacle, "Le bal des pompiers", de Laurent Savard le lundi 28 mars à 20h30 à l'espace du Crouzy à Boisseuil (87).
Inscription pour ce spectacle sur : https://www.box.fr/fiche/boisseuil-le-bal-des-pompiers/1641645
Le CRA présente le spectacle "Le bal des pompiers"
Entretien avec Laurent Savard autour de son spectacle :
"Le bal des pompiers"
Depuis maintenant plus de 10 ans, Laurent Savard, papa de Gabin, comédien et écrivain, se produit un peu partout en France pour jouer son spectacle "Le bal des pompiers".
Dans le cadre des actions menées en lien avec la journée mondiale de l'autisme, Laurent Savard sera présent le lundi 28 mars à 20h30 à l'espace du Crouzy de Boisseuil (87) (plan d'accès).
Inscription obligatoire pour ce spectacle sur : https://www.box.fr/fiche/boisseuil-le-bal-des-pompiers/1641645
Le CRA Limousin l'a rencontré pour mieux connaître les origines de ce spectacle mais aussi pour parler d'humour, d'handicap et d'inclusion.
Un message universel à travers ce spectacle
Laurent Savard et Marylou sont les parents de Gabin né en 2002, "entre 2 averses, le jour du bal des pompiers " (extrait du livre "Gabin sans limites" p.11). Rapidement ils prennent conscience de ses difficultés de développement.
Laurent Savard qui exerce déjà la profession d’humoriste explique que cette naissance a changé sa vie et son humour.
À 2 ans et demi, après avoir rencontré de nombreux spécialistes et cherché de tous les côtés, aucun diagnostic n'est établi pour leur fils.
"S'il ne parle pas c'est peut-être qu'il n'a rien à dire ? Gabin suit la courbe, il n'y a pas de problème" (op. cit. p.24).
Le flou persiste alors qu'arrive l'angoisse de sa première rentrée scolaire.
"L'idée du spectacle m'est apparu comme un flash lorsque, confronté à la directrice de l'école, celle-ci m'explique qu'elle n'a pas fait ce métier pour s'occuper d'enfants handicapés."
Laurent Savard décide alors de transposer cette difficile réalité de parent d'enfant autiste à travers un spectacle qui se veut touchant et drôle.
Les très nombreux professionnels rencontrés par Gabin et ses parents deviennent les personnages d'une pièce de théâtre aux accents comiques.
"Je me suis interrogé. Suis-je légitime pour faire rire sur ce sujet?
Puis, je me suis dit qu'en tant que parent ce qui est bon pour moi est bon pour mon fils.
Je veux à travers ce spectacle dénoncer le rejet de la différence. Il ne s'agit pas d'un spectacle communautaire. Je veux parler à tout le monde et avec humour de sujets de société."
2 à 3 ans d'un intense travail d'écriture sont nécessaires à l'élaboration de cette pièce qui est jouée pour la première fois en avril 2010 sur la scène du Splendid à Paris.
Depuis cette première représentation "Le bal des pompiers" ne cesse d'évoluer. Il s'est enrichi de nouveaux personnages et Éric Richard accompagne à présent Laurent Savard au piano.
"Gabin va avoir 20 ans, je n'ai pas voulu faire de suite. J'ai voulu garder certains personnages clés et intégrer de nouvelles choses en lien avec son adolescence, son entrée dans la vie adulte. C'est très important pour moi."
Rire tous ensemble du rejet pour mieux le dépasser
C'est bien en utilisant l'humour dans son spectacle que Laurent Savard souhaite sensibiliser tous les milieux à la différence et au rejet qu'elle peut engendrer. En s'appuyant sur une fine écriture, il dénonce de manière drôle et ironique les situations vécues et liées au handicap de son fils.
"Je trouve que l'humour véhiculé actuellement par notre société est souvent bête, méchant ou vide de sens. En France, on a beaucoup de mal avec la différence. Le handicap n'est pas très vendeur alors que l'humour peut permettre d'aborder ce sujet.
Moi, je veux faire rire pour parler du réel et de sujets de société, comme le handicap et l'autisme.
Mon spectacle c'est avant tout un spectacle d'humour sur la différence."
C'est en provoquant des émotions fortes, comme le rire ou la tendresse, que "Le bal pompiers" s'attache à déconstruire les idées reçues que chacun a sur l'autisme et la vie des personnes autistes. En voulant laisser une trace, Laurent Savard veut marquer les consciences des spectateurs. Il nous amène à nous interroger sur le traitement de la différence dans notre société et sur la manière dont elle pourrait faire l'objet d'une meilleure inclusion.
"L'inclusion c'est profiter de la vie"
"Actuellement on communique et on parle beaucoup d'inclusion (parents, associations, gouvernement...).
Mais une société inclusive doit l'être des 2 côtés.
Les parents d'enfants handicapés doivent composer à la fois avec les limites de la société et celles de la personne autiste elle même.
On doit tenir compte du degré de handicap et faire plus pour ceux qui ont moins.
L'inclusion doit être faite pour tout le monde à 100%. Pourquoi est-ce que les personnes handicapées devraient elles vivre uniquement entre elles?"
Et pour illustrer ses propos, Laurent Savard prend pour exemple le domaine du sport et plus particulièrement le roller où Gabin excelle.
"Gabin, il bouffe de la gomme. C'est avant tout un sportif."
Après plusieurs reports dû au Covid, il participera enfin à la prochaine édition des "24 heures rollers" qui aura lieu au Mans les 9 et 10 juillet 2022. Une course comme celle en auto mais avec des rollers. La "Team Gabin sans limites" composée de nombreux champions de la discipline, dont Gabin, est une équipe 100% inclusive.
Il faudra pour tous, et peut-être un peu plus pour lui, gérer les à côtés durant tout le weekend: stress, sommeil, alimentation, bruits...
Mais là encore Gabin pourra compter sur ses formidables parents pour partager cette nouvelle aventure.
Pour en savoir plus sur Laurent Savard et son spectacle
Site internet de Laurent Savard : https://laurentsavard.com/
Page Facebook de Laurent Savard: https://www.facebook.com/laurent.savard.officiel
Compte Twitter: https://twitter.com/laurentsavard
Extrait du spectacle de Laurent Savard-Le bal des pompiers —Sketch de la directrice d’école : https://laurentsavard.com/videos/sketchs/la-directrice/ et https://vimeo.com/147127195
Reportage TV 19/20 de France 3 (2016): https://laurentsavard.com/videos/reportages-interviews/le-1920-de-france-3/
Chronique du livre "Gadin sans limites" par Gérard Collard dans l'émission Allodocteurs, France 5, 17/02/2017 : https://www.allodocteurs.fr/livre-la-selection-du-17-02-2017-21639.html?jwsource=cl
Événement spectacle : "Le bal des pompiers"
“Le bal des pompiers” lundi 28 mars 20h30 à Boisseuil (87)
En partenariat avec les acteurs sociaux et médico-sociaux du territoire Limousin, le CRA Limousin prépare le programme des actions organisées autour de la Journée Mondiale de l’Autisme 2022.
Le calendrier des manifestations débutera avec le spectacle présenté et écrit par Laurent Savard, « Le Bal des Pompiers » qui aura lieu le lundi 28 mars à l'espace du Crouzy à Boisseuil (87).
Pour réserver votre billet en ligne, c’est ici : https://www.box.fr/.../boisseuil-le-bal-des-pompiers/1641645
Pour tout connaître de Laurent Savard et de son spectacle, rendez-vous sur son site : https://laurentsavard.com/
Le CRA présente les Plateformes de Coordination et d'Orientation (PCO) pour les 0-6 ans
Le CRA présente les Plateformes de Coordination et d'Orientation (PCO) pour les 0-6 ans en Limousin
Les Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) sont progressivement mises en place en France dans le cadre de la Stratégie Nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND).
3 plateformes ont été crées sur le territoire de l'ancienne région du Limousin, une sur chaque département: Creuse, Corrèze, Haute-Vienne.
(Vous pouvez retrouver leurs coordonnées en bas de cette page).
On parle des TND, parmi lesquels figurent le troubles du spectre de l’autisme (TSA), les troubles du développement intellectuel, les troubles Dys (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie), les trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
Une première étape de repérage et d'orientation médicale
Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles insistent fortement sur l’importance de mettre en œuvre des interventions précoces, dès suspicion d’un écart de développement inhabituel chez les jeunes enfants. L’enjeu étant d’intervenir le plus tôt possible pour encore bénéficier d’une grande plasticité cérébrale.
Lors des consultations, le médecin (traitant, pédiatre, scolaire, PMI) peut en cas de doute s'appuyer sur un livret qui l'aidera à détecter les signes d’un éventuel écart de développement chez les moins de 7 ans. Si les doutes sont confirmés, l’orientation vers une plateforme peut se faire.
C’est donc uniquement sur prescription médicale que la PCO sera contactée et c'est le médecin prescripteur qui assurera le lien avec la famille.
Une fois que l’équipe PCO a reçu, étudié et validé la demande, elle prend contact avec la famille.
L’orientation vers une PCO va permettre d’engager une intervention coordonnée de professionnels sans attendre la stabilisation d’un diagnostic.
Présentation d'une Plateforme de Coordination et d'Orientation
[texte d'après GNCRA]
Ces plateformes sont destinées à accueillir les jeunes enfants, de 0 à 6 ans inclus, pour lesquels un parcours de soins coordonné doit être engagé le plus rapidement possible, tout en permettant d’initier un accompagnement auprès de l’enfant et de son entourage sans attendre le diagnostic.
La PCO s’assure de l’accueil de l’enfant et de sa famille pour un parcours de bilan et d’intervention précoce, dans les 3 mois, soit par un professionnel de la plateforme, soit par une structure partenaire, soit par un professionnel libéral (ergothérapeute et/ou psychomotricien et/ou psychologue).
Les bilans réalisés dans le cadre de ce parcours sont financés intégralement par l’Assurance Maladie.
Les familles n’ont pas d’avance de frais à réaliser grâce au « forfait d'intervention précoce ».
La durée d’accompagnement par une PCO est de 1 an.
Elle est renouvelable 6 mois s’il n’y a pas de solution pour l’enfant. Le parcours est donc de 18 mois maximum.
Après 3 mois et 6 mois de prise en charge, les structures établissent un premier bilan et ont un temps de coordination.
Ces dispositifs sont amenés à s'étendre aux enfants de 7 à 12 ans.
Des plateformes seront elles aussi présentes sur chaque département et fonctionneront en lien étroit avec l’école. Le site du Secrétariat chargé des Personnes Handicapées propose une pochette de présentation de ces plateformes.
Il est aussi important de rappeler que les enfants qui ont une reconnaissance par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), une orientation en SESSAD, IME, ULIS, PCPE... ne peuvent pas bénéficier du dispositif des PCO.
© Normandie Pédiatrie
Contacter les PCO en Limousin :
PCO TND 0-6 ans en Creuse
Par téléphone : 07.63.74.91.62
Par mail : pcotnd23@aldp-limousin.fr
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PCO TND 0-6 ans en Corrèze
Téléphone :
Basse Corrèze: 05.5517.20.20
Moyenne Corrèze: 05.55.29.87.21
Haute Corrèze: 05.19.66.01.13
Email :contact@pta19.fr
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PCO TND 0-6 ans en Haute-Vienne
Téléphone : 05.87.41.88.72
Email : pcotnd0-6@lespep87.org
Télécharger la plaquette de présentation
Documentation en ligne sur les PCO et les TND :
Engagement 2 : Intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement (Site gouvernemental)
Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientation des enfants à risque (Recommandations de la HAS)
Autisme - travaux de la HAS (regroupement de l'ensemble des recommandations de la HAS)
Clé Psy - Fiches Pratiques (Hôpital Robert Debré - Paris)
Handicap Agir tôt (Campagne d'information et de sensibilisation sur les TND)
Catalogue en ligne du CRA Limousin
Le CRA sensibilise et forme des professionnels de la petite enfance
Le CRA sensibilise et forme des professionnels de la petite enfance
La Stratégie Nationale Autisme et Troubles du Neuro-Développement
(TND) 2018-2022 accorde une place importante à la formation des professionnels au Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA).
Parmi ces professionnels sont inclus les "premières lignes", notamment ceux chargés du suivi des jeunes enfants et du repérage précoce. Ils doivent être "en capacité de donner l’alerte sur des signes inhabituels de développement et d’orienter vers les professionnels de santé en capacité de procéder à des examens approfondis" (p.74 de la Stratégie Nationale).
Pour les soutenir dans cette mission essentielle du repérage mais aussi dans l'accompagnement au quotidien des enfants autistes, le CRA Limousin est donc allé à leur rencontre en organisant des temps d’échange et de sensibilisation au TSA.
Homogénéiser les connaissances et favoriser la montée en compétences des équipes
Les professionnels ciblés par le CRA Limousin pour cette formation sont ceux chargés de la prise en charge des jeunes enfants.
Avec des profils variés regroupant de multiples travailleurs (auxiliaires de puériculture, assistantes maternelles, éducateurs de jeunes enfants, éducateurs spécialisés, psychologues...) ils forment "une diversité de professions n’ayant pas le même degré de spécialisation attendue" en matière d'autisme (op. cit).
L’objectif premier de cette formation est donc de promouvoir les recommandations de bonnes pratiques pour le repérage et l'accompagnement.
Témoignage d'une participante (auxiliaire de puériculture) :
"Nous n'abordons pas ou très peu le sujet de l'autisme pendant nos formations initiales, ce serait bien que ça soit plus le cas. Avant on parlait de maladie mais plus maintenant. Les choses évoluent d'où l'importance d'être formé.
Par exemple, j'ai été étonnée d'apprendre qu'un diagnostic de TSA pouvait aussi concerner des adultes et être posé aussi tardivement".
En favorisant des échanges et le partage des cultures professionnelles, le CRA Limousin diffuse des informations actualisées. Il s'efforce de faire du lien avec les problématiques rencontrées par ces acteurs de terrain comme lors des temps de repas, de sommeil, à la sieste, pour l'hygiène, le langage... qui pourraient laisser apparaître des signes d'autisme.
Les ressources transmises cherchent à améliorer et homogénéiser les connaissances de ces professionnels, quelque soit leur fonction, sur le TSA.
Témoignage d'une responsable de structure participant à la formation :
"Avec cette formation, nous souhaitons que tous les agents aient le même niveau d'information. Les mêmes repères, les mêmes compréhensions au sein de l'équipe ce qui contribuera à un meilleur accompagnement de l'enfant."
Des regards croisés autour du repérage et de la prise en charge des enfants autistes
Avec 3 sessions de formation proposées entre les mois de septembre et d'octobre, ce sont 35 professionnels de la petite enfance qui ont pu mieux appréhender ce qu'est l'autisme.
La constitution de plusieurs petits groupes issus de différentes structures a favorisé les échanges de pratiques. Cette mutualisation perçue par tous comme bénéfique a permis le regroupement de professionnels issus de :
- la crèche du CHU Limoges, à la fois crèche collective et assistantes maternelles,
- de la Pouponnière et de le la Résidence Mère et Enfant (RME) du Centre Départemental de l'Enfance et de la Famille (CDEF) rattaché au Conseil Départemental 87 et exerçant dans le cadre des missions de l'Aide Sociale à l'Enfance (ASE),
- de la Municipalité de Limoges (assistantes maternelles),
- de la Mutualité Française (assistantes maternelles).
A l'issue de cette formation, c'est un nouveau regard que porte ces participants sur l'autisme.
Témoignage d'une auxiliaire de puériculture:
"Grâce à cette formation, j'ai à présent une autre vision de l'autisme. Dès le lendemain nous avons mis en place des choses concrètes comme des séquentiels pour le lavage de main ou des supports visuels pour le repas et sa préparation. Nous avons à présent des grilles de dépistage pour mieux cheminer avec les enfants. Quand on en voit un en difficultés on a à présent des outils pour les aider."
Plus à même de repérer des signes d'un éventuel autisme, ces professionnels se sentent également plus en confiance et adoptent des pratiques plus cohérentes.
Témoignage d'une éducatrice:
"La formation nous a permis de mettre des mots sur nos actions. On a compris que notre pédagogie n'était pas toujours adaptée, que nos consignes devaient être plus simples et plus claires. La pression est alors redescendue car on avait peur de mal faire avec ces enfants. A présent nous relativisons car nous avons une meilleure connaissance de l'autisme. Nous sommes moins exigeantes avec nous-même et du coup l'enfant le ressent. Il est lui aussi plus détendu."
Le CRA Limousin souhaite renouveler cette formation tous les ans afin de toucher le plus grand nombre de professionnels et de structures de la petite enfance.
Elle devrait permettre à ces acteurs de terrain de mieux connaître et identifier le TSA. Elle devrait aussi améliorer la qualité de leur travail et la qualité de vie de tous les enfants, et non uniquement ceux avec un TSA, en favorisant leur inclusion.
"Mon regard sur l'autisme à changé tout comme ma prise en charge"
Pour aller plus loin
Télécharger la bibliographie 2021 en lien avec cette formation
Vous êtes professionnels de la petite enfance et vous souhaitez mieux connaître cette formation, contactez le CRA Limousin
Ateliers ETAP proposés par le CRA Limousin
A compter du début de l'année 2022, le Centre Ressources Autisme du Limousin lance un programme d'Éducation Thérapeutique Autisme et Parentalité (ETAP).
Le programme ETAP fait partie des recommandations de la Haute Autorité de Santé.
Son objectif est d’amener l’entourage d'un enfant autiste à acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux sa vie.
Ce programme s'adresse aux parents, beaux-parents, assistants familiaux d'un enfant diagnostiqué autiste âgé de 0 à 12 ans.
Il a lieu tous les 15 jours sous forme d'ateliers gratuits animés par les professionnels du CRA Limousin.
Parmi ces ateliers: la communication avec mon enfant, vivre avec le regard des autres, l'école...
En tout 9 séances d'environ 1h30.
Vous êtes intéressé(e), pour plus de renseignements et vous inscrire, contactez le CRA Limousin.
Consultez la plaquette de présentation
Lancement d'un dispositif d'aides techniques en Haute-Vienne
L'Equipe Locale d’Accompagnement sur les Aides Techniques en Haute-Vienne (Eqlaat 87) a le plaisir de vous informer de la mise en place de son dispositif sur le territoire de la Haute-Vienne.
Ce dispositif s’adresse à toute personne en situation de handicap ou en perte d’autonomie résidant en Haute-Vienne pour l’évaluation et l’accompagnement au choix et à la prise en main d’une aide technique.
Portée par le Pôle adultes Domicile APF France handicap en étroite collaboration avec les associations APSAH, IRSA (Pôle sensoriel du Limousin) et Soins et Santé, cette équipe est l’une des 24 retenues par la CNSA sur le territoire français pour une durée expérimentale de deux ans à la suite d’un appel à candidatures national.
Retrouvez dans la plaquette de présentation tous les renseignements utiles (missions, modalités d’intervention, contact, …).
Le CRA présente le Service d'Accueil et d'Accompagnement des Étudiants en situation de Handicap (SAAEH)
Le Service d’Accueil et d’Accompagnement des Étudiants en situation de Handicap (SAAEH) de l'Université de Limoges
Ces 5 dernières années le nombre d'étudiants concernés par les Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA) dans les effectifs de l'enseignement supérieur n'a cessé d'augmenter.
Malgré cette hausse, la poursuite des études et le passage à la vie étudiante demeurent pour beaucoup problématique.
Comme l'indique un récent rapport remis à l'Assemblée Nationale (2021) "des avancées existent pour les élèves handicapés mais le parcours reste encore très complexe pour un grand nombre".
Pour les aider des initiatives et des dispositifs existent et se développent.
La loi du 11 février 2005 et la signature de plusieurs chartes prévoient la mise en place de structures dédiées dans les établissements. Au sein de l'Université de Limoges, le Service d'Accueil et d’Accompagnement des Étudiants en situation de Handicap (SAAEH) est un lieu ressource où l'on peut trouver des informations sur l’accessibilité des locaux, les aides humaines et techniques, l'aménagement des examens, les aides et moyens mis en œuvre pour favoriser la réussite universitaire.
Sa responsable, Madame Elsa ALEXANDRE, reçoit et accompagne les étudiants. Elle porte également la thématique du handicap et de l'inclusion dans l'établissement.
Le CRA Limousin l'a rencontrée pour mieux connaître ses missions et mettre en avant les différentes mesures d'aides en faveur des étudiants TSA.
Un service de coordination pour un accompagnement individualisé
Le SAAEH coordonne la mise en place des aménagements préconisés par le Service de Santé Universitaire des Étudiants (SSU). Ce service, composé de professionnels médicaux et paramédicaux, reçoit tous les étudiant(e)s en situation de handicap, reconnu ou non auprès de la MDPH, ou rencontrant des troubles de santé. Il préconise différentes mesures en fonction des besoins de la personne. Ces meures viseront à faciliter la vie scolaire et étudiante. Leurs mises en application se fera alors avec l'appui du SAAEH.
Cette aide se traduit notamment par la mise en place d'aménagements qui porteront principalement sur:
- Les examens
Exemples: bénéficier d'un 1/3 temps supplémentaire, recruter un(e) secrétaire d’examen, composer dans une salle annexe ou à plus petit effectif, se déplacer ou sortir de la salle durant le temps des épreuves pour évacuer une surcharge sensorielle... - Les études
Exemples: le recrutement d’étudiants assistants, la mise en place d'un tutorat individualisé, des aides techniques avec prêt de matériel, l'élaboration de rythme progressif d'apprentissage, l'étalement concerté des études sur plusieurs années...
A noter que les aménagements proposés le sont pour toutes les personnes entreprenant des études à l’université, les étudiants en Formation Initiale comme les stagiaires de la Formation Continue.
Le SAAEH travaille donc avec l'ensemble des services de l'Université:
- équipe pédagogique sur le plan de la scolarité et des apprentissages
- services de la vie étudiante pour faciliter les échanges et l'accès aux différents lieux (Crous, associations étudiantes, 1/3 lieu...)
- services d'insertion professionnel pour accéder à des stages ou à un emploi
Il travaillera également en collaboration étroite avec d'autres partenaires intervenant auprès de l'étudiant TSA (associations, structures médico-sociales, familles...) et favorisera le rapprochement avec de nouveaux interlocuteurs.
L'intervention du SAEEH peut se mettre en place dès le lycée afin de préparer au mieux l'élève et son entourage à son arrivée à l'Université.
Témoignage d'Emmanuel:
"Je suis autiste asperger et handicapé physique à + de 80%. Je viens d'intégrer une licence de géographie. J'étais un peu inquiet de mon entrée à l'Université car j'allais rentrer dans un nouveau monde. Avant mon inscription , j'ai participé à une journée d'immersion, rencontré des référents de l'Université (handicap, responsable de cours..), discuté avec des étudiants autistes asperger. J'ai compris que l'Université ferait des choses pour faciliter mes études malgré mon handicap. Et cela s'est concrétisé :- Je bénéficie, depuis ma seconde semaine de cours, de l'aide d'une étudiante qui me fournit ses notes de cours. Cela grâce à l'Université qui a lancé la recherche de volontaires au sein de ma promotion. Cette aide est précieuse pour mes études et m'a permis de créer un lien au sein de ma classe.
- L'Université a accepté qu'une éducatrice m'accompagne pendant les cours pendant mes premières semaines. Cela m'aide à franchir le cap du passage du lycée à l'Université.
- La scolarité et les enseignants ont été très réactifs et acceptés des aménagements d'emploi du temps.
- Toutes les personnes (professeurs, service de la scolarité...) sont très bienveillantes "
La prise en considération des particularités des étudiants autistes
Pour Elsa ALEXANDRE, "l'organisation personnelle et l'autonomie sont les clés de la réussite à l'Université" mais elles sont confrontées à de nombreux aléas qui rythment la vie étudiante. Les fréquents changements de salle et d'emploi du temps contribuent à rendre peu prévisibles l'environnement et les actions menés. Pour apporter des repères, des moyens humains sont mis à disposition.
Le rôle des étudiants assistants, actifs au sein de la salle de classe (prises de notes, soutien divers, médiation...), s'exerce aussi pour l'ensemble des déplacements à l'intérieur du campus. De solides binômes se créent, favorisant l'épanouissement de chacun.
Pour faire face aux imprévus, un correspond handicap est également présent sur chacun des sites de l'Université, 11 en tout pour celle de Limoges. Directement présent sur les lieux, ce professionnel, souvent un membre issu du service de la scolarité, a pour mission de répondre aux besoins d'aide de façon immédiate.
La prise en considération des particularités des étudiants autistes passent également par des actions de sensibilisation menées auprès des équipes pédagogiques. Cette médiation bénéfique pour tous se traduira par une meilleure connaissance de l'autisme de la part des enseignants. Elle permettra d'adapter et d'améliorer les supports pédagogiques (rédaction de consignes claires et planifiées, attention portée à la communication orale et écrite afin d'être encore plus efficace, appui et prise en considération des intérêts spécifiques de la personne...).
Des efforts seront aussi réalisés pour aménager l'environnement de travail (place réservée dans différents lieux en fonction des particularités sensorielles de l'étudiant: amphithéâtres, restaurant universitaire, BU...; aménagement des entrées en salle de classe, accès à des zones de repli...) et de manière plus large rendre plus accessible l'ensemble des espaces de l'Université.
Par le biais du SAAEH et de sa responsable, Elsa ALEXANDRE, l'Université de Limoges s'efforce donc de développer un ensemble de mesures qui veillent à prendre en considération les singularités de chacun des étudiants autistes pour au final favoriser la réussite de tous.
Pour aller plus loin
Appaches
Association des Professionnels d'ACcompagnement du Handicap dans l'Enseignement Supérieur
Autisme et enseignement supérieur - Canal Autisme
Cette formation, en 4 parties, dure environ 2 heures et est animée par Patrick CHAMBRES, Professeur de psychologie cognitive, Université Blaise Pascal Clermont-Ferrand
Autisme : Projet S.I.M.O.N. (HandiSup Normandie)
Avec ce Guide, l'entreprise devient accessible aux personnes avec autisme
Aspie Friendly : construire une université inclusive
Un programme national d'inclusion universitaire pour les personnes autistes sans déficience intellectuelle
Aspie-Friendly « Méthodologie de Travail Universitaire » (MTU)
Ce module prend en compte les caractéristiques particulières des étudiants présentant un trouble du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle.
Canalsup, la chaîne de l'Université de Limoges
[ ESCAPADE ] #8 Emission Vie Etudiante (présentation du SAAEH à partir de 20.40 min)
Conférence : L'inclusion à l'Université (2017)
Intervention de Patrick CHAMBRES
Guide d’accompagnement pour les étudiants autistes et Asperger (2021)
PhD Isabelle Queyroi - Dre Isabelle Hénault
Guide d'aide à l'évaluation des besoins de l'étudiant pour un étudiant présentant des Troubles du Spectre de l'Autisme
Adaptation d'un guide d'aide à l'évaluation des besoins de l'étudiant en situation de handicap (Ministère de l'Enseignement Supérieur)
Rentrée étudiante et handicap : quelles nouveautés en 2021 ?
Quelles nouveautés pour les étudiants, et notamment ceux en situation de handicap, à la rentrée 2021 ?
Simulateur d’entretiens de recrutement (APEC)
Un outil attrayant pour s'entraîner à choisir les réponses aux questions posées par un recruteur virtuel et ainsi se préparer en vue d'entretiens de recrutement
Soutenir les étudiant·e·s autistes dans l'enseignement supérieur
Trois guides de bonnes pratiques pour soutenir les étudiant·e·s autistes dans les Hautes écoles (universités, hautes écoles spécialisées) viennent d'être publiés en français.
Vademecum de l'accompagnement des étudiants présentant des Troubles du Spectre de l'Autisme
Les situations décrites dans ce vademecum proposent des modalités d'accompagnement dans 3 contextes: suivi des enseignements, évaluation et vie étudiante
Le CRA présente la formation des aidants
La reconnaissance des aidants est un des axes forts de la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement.
Ce soutien aux proches se traduit par un élargissement du programme de formation (engagement n°5, mesure 58) qui vise à amplifier la formation des aidants sur l’ensemble du territoire national pour ne plus laisser de département sans soutien permettant aux familles de se former.
L’objectif est de proposer aux aidants les connaissances et les outils qui leurs permettront :
- de faire face aux difficultés rencontrées par leurs proches
- de disposer de repères et d’informations fiables
- de connaître leurs droits et de faciliter leurs démarches.
Définition d'un proche aidant
Le public ciblé par l'amplification de ce programme de formation au Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) est celui des proches aidants.
Les articles L. 113-1-3 et R. 245-7 du Code de l’action sociale et des familles définissent l’aidant familial d’une personne en situation de handicap comme :
« son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ».
Il convient donc d'éviter toute confusion entre le rôle des professionnels et le rôle des proches aidants auprès des personnes.
Le terme d’aidant familial ne désigne pas un statut juridique mais la reconnaissance d’un fait.
Un programme de formation construit avec la participation des associations locales
L’inscription à ces sessions de formation est entièrement gratuite avec une prise en charge des repas, des frais kilométriques et si besoin de l'hébergement pour ces participants.
Financées par la CNSA, ces formations sont pilotées par le GNCRA en tant qu'organisme d'appui auprès du Secrétariat d'État chargé des Personnes Handicapées. Chaque CRA élabore cependant son propre programme d'intervention en partenariat avec les associations de familles qui se font le relais des besoins exprimés sur le terrain par les personnes autistes et leurs proches aidants.
Pour répondre à leurs demandes le CRA Limousin propose depuis 2019 une formation intitulée, "M'approprier le diagnostic de mon enfant et si nous cheminions ensemble?". Elle se décline sur les 3 départements de l'ancienne région du Limousin. Chaque session de formation se déroule sur 2.5 jours. Elle apporte des éléments théoriques sur le TSA et favorise les échanges d'expérience propices à renforcer le pouvoir d’agir des aidants.
Témoignages de participants à cette formation:
"J'ai autant appris des retours de terrain de chacun des participants et de leurs témoignages que du contenu théorique autour du développement de l'enfant et du TSA. Les formateurs font preuve de patience et proposent des exemples très parlants pour éclairer la théorie.""Une formation détaillée et pointue qui décrit bien les mécanismes qui se jouent notamment lors des crises. Cela permet de créer du lien et de rompre l'isolement car il n'est pas toujours évident de rencontrer des personnes qui éprouvent les mêmes difficultés"
Une offre qui évolue et s'adapte aux besoins exprimés
A l'écoute des participants et des associations, le CRA Limousin se propose de faire évoluer les thèmes de formation retenus.
En 2020, il a ainsi été proposé une formation sur le thème de la sensorialité dispensée sur les 3 départements (Creuse, Corrèze, Haute-Vienne). Cette action s'est déroulée sur 3 jours. Elle a permis d'aborder les différents profils et développement sensori-moteur de l'enfant, ses répercussions dans la vie quotidienne ainsi que les aménagements possibles et leurs prises en charge.
En 2022, cette formation et celle de l’appropriation du diagnostic de son enfant seront reconduites. Elles seront accompagnées d'une nouvelle session dédiée aux problématiques à l'adolescence.
A noter que ce programme s’enrichit dès cette année avec la mise en place pour le second semestre d'une formation ciblée sur le passage à la vie adulte des personnes TSA.
Si vous êtes intéressé(e)s, vous pouvez dès à présent vous rapprocher du secrétariat du CRA pour obtenir plus d'informations.
Prochainement vous sera dévoilé l'ensemble du contenu du programme de cette formation.
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Pour aller plus loin :
Soutien aux proches aidants - CNSA
Formation des Proches Aidants - GNCRA